Özellikle bazı tanınmış sporcularla birlikte anılmaya başlanmasıyla birlikte adı daha çok bilinen ALS, beyinde ve omurilikte yer alan ve kaslarımızın çalışmasını sağlayan motor nöron denilen hücrelerin bilinmeyen bir nedenle kendi kendine hastalanması ve ölmesi sonucu ortaya çıkan bir motor nöron hastalığı olarak tanımlanıyor. Neden ortaya çıktığı konusu hala bir bilinmez olan bu hastalığın ortaya çıkmasıyla ilgili bazı varsayımlar bulunuyor. Yeditepe Üniversitesi Koşuyolu Hastanesi Nöroloji Uzmanı Doç. Dr. Burcu Örmeci, evrensel faktörler olarak sıralanan radyoaktivite, çeşitli zararlı ışınlara maruz kalmak, zararlı ilaçlara ve kimyasal maddelere maruz kalmak, ağır metaller, bazı enfeksiyonlar (özellikle bazı viral enfeksiyonlar), beslenmenin iyi olmaması, aşırı yük altında kalmak gibi çok farklı nedenlerin hastalığın ortaya çıkmasında etken olabileceğini söyledi. Hastaların yüzde on kadarında ise genetik faktörlerin etkili olduğunu anlatan Doç. Dr. Örmeci, bu hastalarda da bazı genlerin çalışmaması ya da yanlış çalışmasının söz konusu olduğunu belirtti.
ORTA YAŞ GRUBUNDAKİLER RİSK ALTINDA
Doç. Dr. Burcu Örmeci’nin verdiği bilgiye göre ALS’ye yakalanma açısından erkekler kadınlara göre daha şanssız. Çünkü nedeni bilinmemekle birlikte hastalık erkeklerde kadınlara göre dana sık görülüyor. Ortalama yaş grubunda olan herkesin ALS açısından risk grubunda olduğunu söyleyen Doç. Dr. Burcu Örmeci, “Ortalama başlama yaşı 40 yaştan sonra, 50'li yaşlarda daha sık görülebiliyor. 30'lu yaşlardan önce ve 80'li yaşlarda sonra ilk kez tanı alma olasılığı düşük ama 40 ve 80 yaş arasındaki herkes özellikle erkek cinsiyet bu hastalık için bir adaydır” diye konuştu.
KASLARDA HAFİF GÜÇSÜZLÜK İLK İŞARET
Hastalığın erken dönemde genellikle belli bir kas bölgesini içine alan hafif bir güçsüzlük ve kasta erimeyle kendini gösterdiğini söyleyen Doç. Dr. Burcu Örmeci, ALS’ye işaret edebilecek diğer şikayetlerle ilgili şunları anlattı: “İlk bulgular çoğunlukla tek taraflı ve elde ortaya çıkıyor. Örneğin sağ elde baş parmakta güçsüzlük ve baş parmağın avuç içi bölümündeki kabarıklığında azalma olabilir. Bazı hastalarda yutma bozukluğu, bazılarında da konuşma bozukluğu ilk bulgu olabiliyor. Daha az olasılıkla da bacak kaslarındaki erimeye bağlı olarak düşük ayak ortaya çıkabiliyor. Hasta ayağını kaldıramadığı için yürürken ayak parmaklarının takılmasına ve düşmelere neden olabiliyor.”
Hastalar hafif güçsüzlüğü uyuşma gibi algılayabildiğini söyleyen Doç. Dr. Burcu Örmeci, ilk bulgulara genellikle “çok çalıştım, ondandır, “çok temizlik yaptım, ondandır,” gibi bahaneler bulunduğunu söylüyor. Bu nedenle de hafif güçsüzlükler bir süre göz ardı edilebiliyor. Aynı şekilde yutmayla ya da konuşma bozukluğuyla ilgili bulgular da çok konuşmaya, alerjiye ya da reflüye yorulabiliyor” dedi.
SİNİR SIKIŞMASI ZANNEDİLİYOR
ALS belirtilerinin farklı birçok hastalıkta da görülmesi nedeniyle çok sayıda hastalıkla karıştırıldığına dikkat çeken Doç. Dr. Örmeci, şu bilgileri verdi: “El bileğinde sinir sıkışması, dirsekte sinir sıkışması veya fıtıklara bağlı sinir sıkışmaları ALS’den çok dana sık görülür. El bileğindeki sinir sıkışması “karpal tünel sendromu”, dirsekteki sinir sıkışması ise “kübital tünel sendromu” olarak biliniyor. Fıtıklara bağlı sinir sıkışmaları hem bel hem de boyun bölgesinde oldukça sık karşımıza çıkan durumlardır ve ALS’yi çok iyi taklit ederler. Bazı kanser hastalıkları da ALS’yi taklit edebilir ve bunların araştırılması gerekebilir. Kas hastalıkları ALS ile karıştırılabilir. Sinir sıkışmalarının ve kas hastalıklarının ayrımında EMG denilen test ALS tanısı için çok önemlidir.”
40’LI YAŞLAR KRİTİK DÖNEM
Hastalığın 40 yaşından sonra ortaya çıkma olasılığının çok daha yüksek olduğunu ve tanının da çoğunlukla 5 ve 6. dekatlarda konduğunu söyleyen Doç. Dr. Burcu Örmeci, tanı koyma yaşı düştükçe hastanın yaşayabileceği sıkıntıların da arttığına işaret etti. “Daha geç tanı konulan hastalarda seyrin biraz daha iyi gitme olasılığı olsa da bu kesin birkural değil. Erken yaşta tanı alıp hastalığı çok yavaş ilerleyen hasta olduğu gibi geç yaşta tanı konup hastalığı çok hızlı ilerleyen hastalar da olabiliyor “ dedi.
İYİ BAKIM YAŞAM SÜRESİNİ UZATIYOR
ALS nedeniyle hastalar iyi beslenemedikleri ve iyi hareket edemedikleri için bazı hastalıklar açısından risk altındalar. ALS’e eşlik eden bütün ilişkili hastalıkların ALS’nin neden olduğu fonksiyon kayıplarına bağlı ortaya çıktığını belirten Doç. Dr. Örmeci, “Eğer hastaya çok iyi bakılır, çok iyi beslenir, çok güzel fizik tedavisi yapılırsa ALS hastaları çok uzun süre yaşamda kalabilirler” dedi. Bunun en güzel örneği çok yakın zamanda kaybettiğimiz Stephen Hawking’dir. Hastalar eğer hastalığını tanır, kendilerini aşırı zorlayıcı hareketlerden sakınır, bununla birlikte düzenli ve kendi kapasitelerine uygun egzersizler yaparlarsa, iyi beslenirlerse, diğer hastalıklardan korunurlarsa hastalığın gidişatı olumlu yönde etkilenecektir” diye konuştu.
HASTA HEKİM İLETİŞİMİ ÇOK ÖNEMLİ
Tedavi sürecinde hasta ve yakınlarının hekimlerle iletişiminin önemine dikkat çeken Yeditepe Üniversitesi Hastanesi Nöroloji Uzmanı Doç. Dr. Burcu Örmeci, sözlerine şöyle devam etti: “hastaların iyi iletişim kurabilecekleri bir doktorlarının olması ve özellikle beslenme ve solunum desteği açısından hekimlerinin önerdiği zamanlarda ve önerdiği tedaviler konusunda uyum içinde olmaları gerekir. Hastalar sadece bir sorun çıktığında doktora başvurmamalıdır, düzenli olarak doktor kontrolünde olmaları gerekir. Bu tutum tedavi süresince hem doktor, hem hasta, hem de hasta yakınları açısından en ideal olanıdır. İleri evrelerde artık hastaların solunum ve beslenme açısından cihazlarla desteklenmesi gerekiyor. Yapılan hatalar genellikle ileri evrelerde oluyor. Bu durum hasta ya da hasta yakınları tarafından biraz zor kabul edilen süreçler. Hasta solunum ya da beslenme eksikliği nedeniyle sıkıntı yaşayabiliyor. Bu nedenle doktor solunum ya da beslenme için cihaza bağlanmak gerektiğini söylediğinde çok inatçı davranmamak gerekir”
